Дітей з туберкульозом залишають напризволяще

Ситуація по захворюваності дітей на туберкульоз у Запорізькій області найгірша в Україні. У 2019 році цей показник становив 23,1 на 100 тис. дитячого населення при українському показнику 8,7-8,8 на 100 тис. І в таких умовах МОЗ своїм наказом виключає з 1 квітня із переліку закладів охорони здоров’я дитячі протитуберкульозні санаторії. Наслідки такого кроку можуть бути катастрофічними – це справжня міна уповільненої дії.

Ситуація в Запорізькому дитячому протитуберкульозному санаторії склалася просто абсурдна. Там тільки-но закінчилася реконструкція, в яку вкладено майже 30 млн грн. Зараз це ідеальне місце для отримання лікування дітей в підтримуючій фазі після виписки із стаціонару. Тут вони можуть жити в гарних умовах під доглядом лікарів, проходити процедури, продовжувати навчання у школі. Раніше санаторій міг прийняти 50 дітей, після ремонту може вмістити 100. Але державі це виявилося непотрібним… Немає сумнівів, що будівля з таким ремонтом та такою «начинкою» швидко знайде нового хазяїна. Але це ніяк не вирішить проблему з туберкульозом в Запоріжжі та області. Чи розуміють в міністерстві та в обласній раді, власністю якої є цей санаторій, що коли не вжити заходів, то сюжети з книжок письменників кінця 19 – початку 20 століття про вмираючих в нетрах від чахотки людей цілком можуть стати сьогоденням України 21 століття.

За подробицями із перших вуст «Запорозька Січ» вирушила на вул. Червонополянську, 1-А, до в.о. головного лікаря КЗ «Запорізький обласний дитячий протитуберкульозний санаторій» Олени Дем’яненко. Нас супроводжувала експерт з дитячої фтізіатрії Департаменту охорони здоров’я Запорізької ОДА, завідувач дитячого відділення КУ «Запорізький обласний протитуберкульозний клінічний диспансер» Людмила Чернишова.

– Реконструкція санаторію тривала 3 роки. В межах інвестиційної програми допомоги внутрішньо переміщеним особам німецьке товариство міжнародного співробітництва GIZ виділило нам на ремонт 23 млн 870 тис. грн. Крім того, із обласного бюджету було вкладено близько 6 млн грн на зовнішні роботи, благоустрій, заміну зовнішніх комунікацій. Також у конкурсі «Ми – це місто» виграли 58 тис. грн на будівництво дитячого павільйону на подвір’ї, – розповідає Олена Дем’яненко. – Ремонт завершено. Все виконано із застосуванням сучасних технологій і з турботою про дітей. 12 грудня рішенням сесії обласної ради нас було приєднано до обласного тубдиспансеру як відділення для доліковування дітей. І як кажуть, ніщо не передвіщало біди… 15 січня нам повідомили, що на наш санаторій, як і на всі протитуберкульозні дитячі санаторії в Україні, фінансування виділятися не буде.

23 січня разом із представниками протитуберкульозних санаторіїв багатьох областей країни Олена Дем’яненко їздила до Києва, щоб зустрітися із замміністра охорони здоров’я.

– Ми отримали відповідь, що з 1 квітня лікуванням туберкульозу дітей будуть займатися стаціонари, а підтримуюче лікування і подальший супровід лягає на плечі соціальних служб. Тобто дитина буде пігулки отримувати у сімейного лікаря чи педіатра, приймати їх вдома з мамою. А хто буде контролювати, чи прийняла дитина вчасно ліки, яка реакція у неї на пігулку, чи вдосталь вона харчується? Все це залишилося без відповіді, – каже Олена Дем’яненко.

Нам показали відремонтовану спальню, кімнату для шкільних занять, для лікувальних процедур, відремонтовані туалети для дітей з інвалідністю. Кухня укомплектована італійським обладнанням. Все механізовано за останніми європейськими стандартами: є посудомийка, хліборізка, овочерізка, картоплечистка, м’ясорубка, навіть спеціальне приладдя для варіння макаронів. Встановлено систему фільтрації води.

– Від хіміотерапії у наших пацієнтів часто страждає печінка. Тож, щоб вони харчувалися дієтичною їжею, приготовленою на пару, німецькі партнери встановили на кухні пароконвектомат. Буквально все вони продумали і зробили з любов’ю до дітей. А зараз ми не знаємо, що відповідати їм на запитання, коли вже все це запрацює заради здоров’я наших дітей. Не хочеться думати про погане, вірю, що здоровий глузд повинен восторжествувати, – каже Олена Дем’яненко.SHER5737

У Запоріжжі, як і в усій Україні, з 1996 року об’явлено епідемію туберкульозу.

Поріг епідемії – 40 захворілих на 100 тис. населення. В Запорізькій області цей показник становить 60 на 100 тис. населення.

Туберкульоз – хвороба бідних?

На думку Людмили Чернишової, в жодному разі не можна відпускати недоліковану дитину з лікарні. Адже більшість сімей зараз не можуть забезпечити належні умови на етапі амбулаторного доліковування. Не мають можливості повезти на аналізи, прослідкувати, чи випила дитина ліки, навіть з повноцінним харчуванням проблеми.

– У нас у відділенні багато таких дітей, що не можуть наїстися. Знаходимо під подушкою шматочок булочки чи печива. Чи буде дитина з нормальної сім’ї запасатися? – питає вона.SHER5369Найстрашніші ситуації виникають, коли батьки самі хворі на туберкульоз і не лікуються.

– Зараз вже є сучасні ліки, до яких немає стійкості. Вони дорого коштують, але є можливість придбати їх за гроші державного бюджету. Однак біда у тому, що поки ти дитину чи дорослого не нагодуєш і не забезпечиш його нормальними умовами життя, все марно… – нарікає лікар.

До слова, в Україні немає закону про примусове лікування, є лише закон про примусову госпіталізацію небезпечного пацієнта, який виділяє бацили. За таким бігає поліція, дільничний фтізіатр, сімейний лікар. Але навіть якщо його примусять лягти в лікарню, він може у будь-який момент кинути лікуватися і піти.

– Прикладів купа. Навіть у нас у відділенні є діти, батьки яких є бацилярними, яких взяли на схеми з новими коштовними препаратами, і вони не отримують їх, бо просто не хочуть лікуватися. І примусити їх ніхто не може. Гаразд, дорослі нехай самі вирішують, лікуватися їм чи ні – вони самі господарі свого життя, своєї долі. Але діти при цьому страждати не повинні! Звичайно, постає питання: після виписки, де повинна знаходитися пролікована дитина, якщо вдома на неї чекає небезпека? Напевно, то вже питання соціальних служб, позбавляти батьківських прав і влаштовувати дітей. Але я впевнена, що дітям ми повинні забезпечити умови лікування і доліковування. І закриття цього санаторію я вважаю злочином! – зазначила Людмила Чернишова.

Вона зізналася, що здебільшого до дитячого протитуберкульозного санаторію потрапляли діти, які вдома нічого гарного не побачать.

– У санаторії дитина регулярно та в достатній кількості годується. Регулярно приймає ліки під наглядом лікарів. Тут же вона навчається зі шкільними вчителями. Якщо нормальна родина, то дитина може свята, вихідні проводити вдома. Але, повірте, 70% тих, хто сюди потрапляє, вдома не бачать того, що отримують в санаторії, – каже Людмила Чернишова.SHER5526

Спеціаліст розповіла, що найкоротший термін лікування туберкульозу – 6 місяців, щоб пацієнт встиг отримати 180 доз ліків. Це 2 місяці інтенсивної фази лікування (60 доз), а інші 4 місяці – підтримуюча фаза, де медикаментозне навантаження меншає. Але це стосується чутливого туберкульозу. Зараз зростає захворюваність на мультирезистентний туберкульоз (такий, що є стійким до основних протитуберкульозних препаратів). Термін його лікування – від 9 до 24 місяців.

– Ви розумієте, це 2 роки жити у відділенні! Це дуже важко дитині, особливо підлітку, мати обмеження в свободі. Важко і фізично, і морально, – каже вона. – Ось тут і потрібен санаторій. Його функція – доліковувати хворих дітей в підтримуючій фазі, коли ліків менше, рідше розвиваються побічні явища, є час на навчання. Все це потрібно, щоб у дитини не було рецидивів хвороби. І ось з жовтня 2016 року, коли санаторій був закритий на ремонт, наше відділення переповнено, всі хворі діти у нас. А тим часом захворюваність зростає. Вже 4 роки Запорізька область в лідерах по дитячому туберкульозу по Україні. До речі, саме ці 3 роки наш санаторій був закритий на ремонт. Напевно, ці факти теж пов’язані між собою.

 Як від несвідомості дорослих хворіють діти

– Людмило Іванівно, чому така висока захворюваність на туберкульоз у Запорізькій області?

– По-перше, тому, що ми поліпшили діагностику. Ми стали ширше використовувати комп’ютерну томографію, щоб помічати невеликі процеси у дітей і своєчасно їх лікувати. Стали користуватися сучасними туберкуліновими пробами, детальніше обстежувати вогнища хвороби. Дітей, які живуть в осередках туберкульозної інфекції, ми виявляємо, знаходимо і починаємо лікувати, не чекаючи великих процесів.

Зараз у відділенні лежать 5 дітей з однієї сім’ї. Жінка вийшла заміж за колишнього ув’язненого. І ось цей один хворий відкритою формою туберкульозу заразив 5 дітей і 5 дорослих. У тому числі свою рідну сестру та її 2-річних близнюків.

– Чи дійсно за останній час одразу 2 дитини загинули від туберкульозу?

– До цього 8 років у нас не було жодної дитячої смерті від туберкульозу. А за останні 2 місяці одразу дві. У грудні від туберкульозного менінгоенцефаліту померла 7-річна дівчинка із Кам’янсько-Дніпровського району. Хвороба розвивалася стрімко, дитина загинула протягом 2-х тижнів з моменту постановки діагнозу. Фахово можу заявити, що ця форма туберкульозу не заразна, отже в школі вона не могла нікого заразити. До того ж накладання карантину при туберкульозі санітарними нормами не передбачено.

Друга дитина загинула на початку січня із Великобілозерського району від такого ж діагнозу – туберкульозний менінгоенцефаліт. Хлопчику було всього 3 роки 10 місяців. Контакт, від кого заразилася дитина, досі достеменно не був з’ясований. Але у мами є співмешканець із тих, хто живе на поселенні.

До речі, і в першому випадку у матері теж був співмешканець із колишніх ув’язнених. Чоловік здав аналізи, ми переконалися, що він був винуватцем хвороби дітей, і після цього він зник. Місце знаходження його досі не відомо, на телефонні дзвінки він не відповідає.SHER5508

Один бацилярний хворий за рік може інфікувати навкруги себе 20-25 людей.

– Яка ситуація із вакцинами БЦЖ та туберкулінодіагностикою?

– На жаль, від щеплень БЦЖ відмовляються ще досить багато. Тому що є сайти, де мами розповідають жахи і пристрасті про вакцини, і які ускладнення можуть бути.

З Манту теж не все просто. Державних поставок туберкуліну для проби Манту вже давно немає, він закуповується з місцевих бюджетів. Отже все залежить від того, наскільки громади і їхні керівники розуміють необхідність в проведенні туберкулінодіагностики. Сьогодні стикнулися з тим, що в Кам’янсько-Дніпровському районі, де загинула дівчинка, громада зовсім не виділила кошти на закупку туберкуліну. І це при тому, який резонанс мала загибель від туберкульозу місцевої дівчинки. Наразі це зовсім невеликі гроші: постановка однієї проби Манту коштує 50-55 грн. Робиться вона раз на рік всім дітям від 12 місяців до 14 років.

Можливі варіанти

Зараз будівля дитячого протитуберкульозного санаторію – власність Запорізької обласної ради. Як варіант, місто Запоріжжя могло б взяти його на баланс. Чи можливо буде при цьому зберегти профіль лікувального закладу? Питання залишається відкритим. І ми його переадресуємо Департаменту охорони здоров’я міської ради Запоріжжя.SHER5566

Людмила Чернишова каже, що, як варіант, можна було б зробити санаторій відділенням для доліковування на базі протитуберкульозного клінічного диспансеру. Але знову ж, на це немає коштів. Ба більше, реформа змусила скорочувати існуючі ліжка. Зараз в дитячому відділенні 60 цілодобових ліжок та 7 ліжок денного перебування, а після 1 квітня має залишитися 40 цілодобових ліжок.

Ще одну пропозицію висловила голова правління Запорізького благодійного фонду «Єдність» за майбутнє» Тамара Огородова.

– Вирішення таких проблем, як туберкульоз, має здійснюватися всім разом. І якщо з обласного та міського бюджетів будуть виділені додаткові кошти на фінансування програм лікування, реабілітації та підтримки хворих дітей, можливо, це допоможе зберегти єдиний протитуберкульозний санаторний заклад в Запорізькій області. Сьогодні таке важливе питання для багатьох дітей ми обговорили із 12 громадськими організаціями. Підготували листи-звернення до голови Запорізької ОДА, голови Запорізької обласної ради, депутатів обласної та Запорізької міської ради із проханням вирішити цю проблему.

Нам треба всім суспільством боротися за те, щоб не вмирали, а швидше одужували наші діти. Вони повинні лікувалися у гідних умовах, які їм гарантують Закон України «Про охорону дитинства» та Міжнародна Конвенція про захист прав дітей.

«Запорозька Січ» слідкуватиме за тим, як розвиватиметься ситуація. Продовження теми читайте у нашому виданні.

В.о головного лікаря КЗ «Запорізький обласний дитячий протитуберкульозний санаторій» Олена Дем’яненко повідомила, що треба знайти всього трохи більше 5 млн. грн для того, щоб санаторій працював до кінця року. Зараз триває ліквідація комунального закладу і переведення санаторію в структуру Запорізького обласного протитуберкульозного клінічного диспансеру.

Читайте також: Як у Запоріжжі працює мобільна лабораторія моніторингу довкілля