Свое жизненное кредо запорожанка Юлия Александрова когда-то давно сформулировала в таком четверостишии:
Я жить хочу, а не существовать,
Хочу учиться, людям быть хочу полезной.
Пускай мне будет очень тяжело,
Но я не сдамся в плен своей болезни.
По сей день инвалид первой группы с диагнозом ДЦП, она беспрекословно следует ему. О себе и своей жизни Юля согласилась рассказать читателям «ЗС».
Сегодня Юлия – дипломированный психолог, активист ассоциации «Надежда», которая занимается психологической, моральной и материальной помощью семьям, воспитывающим детей-инвалидов. Общественную организацию, в которой зарегистрировано 1050 семей, возглавляет Юлина мама, а она ей активно помогает: готовит тематические вечера с особенными ребятами, занимается компьютерным набором всей документации ассоциации «Надежда», является администратором ее сайта. А еще она пишет стихи и основала «Клуб знакомств маломобильной категории молодых людей».
– Я имею физические ограничения, и, наверное, этот факт откладывает немалый отпечаток на мою жизнь, – говорит Юля. – Но мне, как и всем людям, хочется и работать, и развиваться как личность. Я ищу различные виды заработка, иногда даю психологические консультации через Интернет…
Юля признательна своим родителям, младшей сестре за безусловную любовь и заботу, поиски возможностей восстановления здоровья.
– С самого детства, конечно, родители мне уделяют много внимания, сил, времени, – рассказывает девушка. – Я очень долго занималась с логопедом-дефектологом, лечилась в Санкт-Петербурге, в институте им. Турнера, в Евпатории – в детском военном санатории (я из семьи бывшего военнослужащего). Перенесла шесть операций, которые дали результат, но мизерный – последствия родовой травмы довольно глубокие.
В Евпаторийском санатории я пошла в первый класс. Хотя мама была категорически против – она хотела меня вылечить, а только после этого отправлять в школу.
В начальной школе я была круглой отличницей, а закончила среднюю школу с пятью четверками. В 12 лет начала писать стихи.
Так как я неплохо училась, администрация школы позволила мне (хотя проходившим обучение на дому это запрещалось) окончить учебно-производственный комбинат – курсы машинописи и делопроизводства.
-
Юля, Вы уверенный в себе человек с сильным характером. Что или кто помог Вам стать такой?
– Личностное становление я четко ощутила, когда встала перед выбором своей будущей профессии. В моем подсознании мертво сидела мысль о том, что я вопреки всему обязана получить высшее образование.
Мне кажется, что маленький практикум моей будущей профессии мне пришлось пройти еще даже до поступления в университет, так как все мое окружение, начиная с родителей и заканчивая самими дальними родственниками, смотрели на меня с недоумением, повторяя, что это мне не под силу и через год-два я пойду на попятную. Но, честно говоря, настроение моих родных и знакомых мне, наоборот, помогло, мне все больше хотелось доказать, что я смогу. Сопротивление полностью во мне убило мысль о том, что у меня не получится.
Как-то, когда никого не оказалось дома, я набрала приемную ЗНУ (тогда ЗГУ) и начала объяснять ситуацию. Поскольку у меня речь нечистая, трубку несколько раз бросали и спросили, сколько я выпила. Но, в конце концов, меня выслушали и назначили день собеседования.
– Почему свой выбор Вы остановили на факультете психологии?
– У меня было огромное желание быть полезной обществу. А еще профессию психолога я выбрала потому, что мне очень хотелось, прежде всего, на своем примере физически полноценным показать, что если такой человек, как я, добивается чего хочет, то физически полноценный вообще все, чего хочет, может – без проблем! А себе подобным людям мне хотелось и хочется показать, что каждый может и должен быть полноценным членом общества!
Конечно же, я училась в университете заочно. Лестничные клетки преодолевала у папы на руках.
Некоторые преподаватели отказывались у меня принимать экзамены из-за нечистой речи. На что декан факультета Людмила Ивановна Мищик отвечала: «Научить здорового человека легко, а вы подберите подход к «особенному». За это я ей очень благодарна!
– Юля, как Вы живете сегодня, о чем мечтаете?
– У меня сейчас основная мечта – побыстрее изменить свои жилищные условия. Это для меня не прихоть, а необходимость. Я сегодня живу на шестом этаже и вынести меня с электроколяской, у которой вес 95 кг – это просто катастрофа. При этом думаешь: «Вдруг выйдешь, а будешь возвращаться, лифт отключат…»
Вот спасибо Владимиру Викторовичу Буряку – пустил в нашем городе низкополые троллейбусы. Для инвалидов-колясочников это большая помощь.
В Дубовой роще открылась санитарная комната для людей с особенными потребностями. Но разве же можно делать эту услугу платной? Не знаю, как сейчас, но прошлым летом брали плату.
К сожалению, на сегодняшний день диагноз ДЦП неизлечим. Поэтому для нас основным являются два фактора – адаптация и регулярная лечебная поддержка. Кто-то скажет, что я поступаю абсурдно, но я трачу немалые силы и средства для приобретения всевозможной реабилитационной техники, которая помогает маломобильному человеку совершать самые элементарные бытовые действия. У меня в комнате стоит реабилитационная кровать с электроприводом, которая регулируется по высоте – без нее я не могу сама принять горизонтальное положение, так как коленные суставы не сгибаются должным образом и, сев на обычный низкий диван, я не встану до прихода родителей. На обычном рабочем кресле я тоже сидеть не могу, поэтому у меня инвалидное кресло-ракушка, в котором я перемещаюсь по квартире. Для улицы имеется уличное инвалидное кресло с электроприводом, без которого я бы не смогла находиться на лечении в санатории без родителей.
Для того, чтобы мне перебраться с ракушки на стул-горшок, у меня есть так называемая ходилка.
Есть еще удлинитель руки – без которого я ничего не достану с пола. Все это я приобретала за свои и спонсорские средства, которые найти казалось нереально. Где-то я их своим упорством находила, где-то видела, как мама просит для Ассоциации.
Еще меня очень беспокоит моя личная жизнь. Года идут… Общаемся с молодым человеком из Питера с 2013 года, но еще пока в реальном мире не встречались: я не могу передвигаться, а он абсолютно не видит окружающий мир…
Когда я попыталась сказать что-то типа «как это все печально и жаль», Юля ответила:
– Я не люблю, когда меня жалеют. И этого парня мне нисколько не жаль, потому что у него богатый внутренний мир, а это важнее многих других факторов.
Лично я испытываю жалость, когда симпатичные, физически полноценные молодые люди грабят в поисках средств на наркотики и алкоголь. Или когда из окна смотришь на то, как народ роется в мусорных баках…
Ирина Павловна Александрова 27 лет возглавляет Запорожскую ассоциацию родителей детей-инвалидов и инвалидов детства:
– Человек с инвалидностью в повседневной жизни сталкивается со множеством проблем. Для него непреодолимой трудностью могут оказаться вещи, на которые физически полноценный человек даже не обратит свое внимание. Радует, что в последнее время городская власть начала заботится об инвалидах. Те же низкополые троллейбусы просто спасение для колясочников. Раньше такая роскошь – на общественном транспорте передвигаться из одной части города в другую – была им недоступна.
Как же важно, чтобы проблемы людей с ограниченными возможностями понимали соседи, прохожие, а особенно – чиновники и люди, имеющие власть. Никогда еще не отказал в помощи нашей Ассоциации начальник управления внутренней политики, прессы и информации Запорожского горсовета Владимир Головешко. Аварийная служба 15-80 тоже всегда оперативно решает проблемы с лифтом в нашем доме. Спасибо всем, кто понимает, что инвалиды – такие же полноправные члены общества, только живется им намного сложнее, чем остальным.
ДОРОГА-ЖИЗНЬ
Дороги нет длиннее, чем дорога-жизнь,
Кому она асфальт, а мне растерзанный проселок,
И там, где кто-то катится легко,
Я пробиваюсь, лезу словно на пригорок.
Осталась школа где-то позади
Я этот перевал преодела,
А впереди, о Боже, что там впереди,
Я разглядеть, поверьте, тольком не успела.
Я знаю, жизнь-дорога ох, как нелегка,
А для таких как я, поверьте, вдвое-втрое,
Но рвусь вперед, за головой спешит рука
Оставить на бумаге слово дорогое.
Я жить хочу, а не существовать,
Хочу учиться, людям быть хочу полезной.
Пускай мне будет очень тяжело,
Но я не сдамся в плен своей болезни!
