Аутизм у детей бывает чаще, чем ДЦП и синдром Дауна. Это заболевание встречается чаще, чем принято думать. Почти 2% детей имеют это расстройство психики. Какие они – дети аутисты?
Все возможно
Запорожанка Елена Малышева рассказала «ЗС» о трудностях, переживаниях и достижениях в процессе воспитания ребенка, страдающего аутизмом.
– Мой сын Егорка пошел в обычный сад рано – в 1 год 7 месяцев. О том, что у ребенка аутизм, я узнала, когда ему было уже 3 года. Еще пару месяцев мы продолжали ходить в этот садик, но потом все-таки я его оттуда забрала. Решила так поступить, потому что Егорка абсолютно ничего не говорил, и, понимая загруженность воспитателей, я боялась, чтобы ему кто-то не навредил. Хотя был он очень спокойным ребенком, мог часами сидеть, игрушки рядами перекладывать, – говорит Елена.
Чаще всего происходит так, что у ребенка именно в 3 года диагностируют аутизм. И психо-медико-педагогическая комиссия определяет его в садик с группой ЗПР (задержка психического развития).
Елена выбрала другой путь. Решила с сыном посещать бесплатные государственные реабилитационные центры, потому что ребенок должен постоянно социализироваться и быть, так сказать, в режиме.
– Плюс в частном порядке посещаем АВА-терапистов (прикладной анализ поведения). Только благодаря этой методике и специалисту по АВА, который нас ведет с 3-х лет, Егорушка стал достаточно самостоятельным в свои семь лет. Он сейчас пишет, читает, рисует, поступил в музыкальную школу. Также мы уже поступили в подготовительный класс в среднюю школу на индивидуальную форму обучения, чему я очень рада, – говорит счастливая мать.
Страшно представить
Малышей и подростков, страдающих аутизмом, называют детьми дождя (вспомните фильм «Человек дождя»), но они не обязательно такие, как герой Дастина Хоффмана. Каждый из них особенный. Мама одного ребенка-аутиста когда-то дала такое определение: «Аутисты могут не смотреть вам в глаза, не говорить, издавать невнятные звуки, или, наоборот, говорить без умолку, цитируя тексты рекламы или случайно услышанных фраз, они странно себя ведут, размахивают руками, без остановки прыгают, ходят на носочках или раскачиваются. Они не понимают, что вы им говорите. Они не играют с детьми, мало улыбаются и предпочитают одиночество. Некоторые звуки для них невыносимы, яркий свет причиняет боль, а прикосновение другого человека – подобно ожогу. Они могут не знать, кто их мама и как зовут их самих. Со стороны они могут казаться обычными детьми, разбалованными, истеричными, капризными. Говорят, они живут в своем мире. Они не живут, они там прячутся. Прячутся от безумного пронизывающего страха перед огромным, ярким, шумным и враждебным миром».
Один на один со своими проблемами
Как живется семьям, в которых воспитывается ребенок с диагнозом аутизм? С этим вопросом мы обратились к соучредителю общественной организации Запорожской областной организации “Аутизм. Свідоме батьківство” Наталии Острогляд.
– Аутизм – это расстройство, возникающее из-за нарушения развития головного мозга плода. Оно пожизненное и влияет на коммуникацию, отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира, – говорит Наталья.
Год от года количество новорожденных с аутизмом стремительно растет. В 80-е годы ХХ века из 2500 обычных детей был один малыш-аутист. А по данным на 2016 год, на каждые 46 детей приходится один ребенок с аутизмом. Почему-то болезнь чаще поражает мальчиков, чем девочек (4:1).
Эти цифры пугают, ведь частота случаев заболевания аутизмом превышает частоту других болезней, о которых широко информирована общественность, таких как синдром Дауна, ДЦП, ВИЧ.
Опыт многих стран свидетельствует, что чем раньше выявить признаки аутизма у ребенка, тем более успешной будет его адаптация к окружающему миру и к самостоятельной жизни. 60% детей с расстройствами спектра аутизма, терапия которых была начата в возрасте 2-4 года, в школьном возрасте могли заниматься по программе общеобразовательной школы.
В Украине задача диагностики аутизма возложена на детских психиатров.
Наука не стоит на месте
– По официальной статистике, по состоянию на октябрь 2016 года в городе с аутизмом зарегистрированы около 200 детей. Плюс еще 109 по области. Официальный диагноз «аутизм» на самом деле молодой, но сама проблема была всегда, просто усовершенствовались диагностические инструменты, – говорит Наталья Острогляд.
Надо отметить, что в Запорожье есть родители, которые не принимают никаких мер по социализации ребенка в обществе, прячут его дома. Что уж говорить о семьях, которые проживают в отдаленных селах…
К тому же больному новорожденному невозможно сразу поставить диагноз аутизм. Ведь у такого ребенка нет никаких физических недостатков. Ребенок соматически здоров. Аутизм проявляется с возрастом.
Многие родители, даже если и замечают некоторые особенности в поведении ребенка, чаще не обращают на них особого внимания, надеясь «это скоро пройдет».
– Родители деток-аутистов остаются один на один с не радужными перспективами. По-прежнему источником информации является Интернет, в частности специализированные группы в социальных сетях и тематические сайты. Наша организация появилась недавно. На информационном семинаре в марте 2016 я познакомилась с Еленой Малышевой, мамой мальчика, страдающего аутизмом, – вспоминает Наталья. – Мы разговорились, оказалось, что и Елена занимает активную жизненную позицию, делится своим опытом и оказывает моральную поддержку родителям деток с аутизмом.
Наталья и Елена, заручившись поддержкой депутатов городского совета, добились обустройства детской площадки для детей, вместе с Вячеславом Зайцевым, главой депутатской комиссии по гуманитарным вопросам, провели несколько мероприятий, приуроченных к Всемирному дню распространения информации об аутизме и Дню защиты детей.
– Я думаю, меня поддержат все родители детей с аутизмом: нам катастрофически не хватает мест для отдыха и квалифицированных специалистов, – подчеркивает Наталья. – Моя заветная мечта – это формирование на государственном уровне системы социальных услуг для людей с ментальной инвалидностью. Мы призываем объединяться всех родителей детей с аутизмом, как впрочем, и другими видами инвалидности, и вместе лоббировать права своих деток.
Ирина ГАВРИЛЕНКО
